当前,我国残疾类别共分为七类:视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾及多重残疾,以上残疾多由神经发育障碍引起,且儿童患者居多。根据流行病学调研结果显示:河南儿童神经发育障碍类疾病患病率为3-5%,包括明确诊断为智力(发育)障碍、交流障碍、运动障碍、孤独症谱系障碍等,其中智力(发育)障碍的发病率最高为0.6%;国家卫生健康委于2018年12月21日印发《关于印发国际疾病分类第十一次修订版(ICD-11)中文版的通知》要求2019年3月1日起全面使用,其中明确了神经发育障碍类各种疾病包括暂时性智力发育障碍(PID)的名称规范与编码,国际最权威DSM-5也明确了全面发育迟缓(GDD)的诊断标准,PID或GDD患者如未接受积极干预和规范化治疗,多易发展成智力障碍、孤独症谱系障碍、脑性瘫痪等疾病,严重影响患者生活质量,大大加重家庭和社会负担。 为积极响应党的十九大报告中关于“发展残疾人事业,加强残疾康复服务”的号召,深入贯彻《河南省人民政府关于印发河南省残疾儿童康复救助实施办法的通知》的文件精神,提高儿童康复专业人才培养、培训,减轻患者家庭经济负担,帮助神经发育障碍类疾病患者和脑瘫及高危儿患者获得规范化诊疗。河南省残疾人福利基金会争取北京大学下属企业济南海金坤康营销策划有限公司无偿捐赠注射用鼠神经生长因子18μg(恩经复®)一批,于2019年3月发起“康复有爱”公益项目。该项目包括:1、开展系列关于神经发育障碍类疾病规范化诊疗公益培训;2、专家基层义诊;3、患者疾病讲堂;4、为符合项目条件的患者提供一定数量的药品援助。为确保项目顺利实施,成立“康复有爱”公益项目办公室。
审查项目的申请资料,组织对项目合作单位医生进行神经发育障碍类疾病规范化诊疗公益培训,组织合作药房进行援助药品发放,对项目进行全程实施和管理。
2019年3月1日起,至援助药品发放完毕,项目自动结束。
援助热线:(0371)-55252220
项目邮箱:kfya2019@163.com
基金会网址:http://www.hnjjh.cn
项目办地址:河南省残疾人福利基金会“康复有爱”公益项目办公室 (郑州市金水东路151号省残疾人综合服务中心16楼)
患者经主治医生确诊病情,且需要使用注射用鼠神经生长因子18μg(恩经复®)不少于3个月疗程的规范化治疗,经自费治疗2个月以上,因经济原因需要援助进行后续治疗者,可按照申请条件和流程向项目办提出赠药援助申请,经项目办审核通过后:
1、低保患者(患者本人或其监护人获得民政局颁发的低保证)或多名残疾人家庭患者(患者本人、其兄弟姐妹、监护人有两名以上残疾并有残疾证):可获得最多不超过1个月治疗所需的本项目援助药品20支(价值3060元人民币)。
2、经济困难患者:可获得最多不超过2周治疗所需的本项目援助药品10支(价值1530元人民币)。
1、患者经主治医生确诊,系神经发育障碍类疾病、脑瘫及高危儿;
2、由主治医生出具符合本项目的用药及医学条件确认表;
3、患者将使用或正在使用注射用鼠神经生长因子18μg(恩经复®)进行规范化治疗,且疗程不少于3个月;
4、患者或其监护人必须知情并自愿按本项目流程申请。
1、经主治医生判断,患者出现严重不良反应或因其他原因不能继续用药;
2、发现患者或其监护人提供不实的申请材料,基金会有权追回所造成的损失;
3、发现患者或其监护人将援助药品出售或转赠他人,基金会有权追回所造成的损失;
4、患者监护人要求停止使用恩经复的治疗;
5、参加项目期间患者出现其他意外如死亡等;
6、患者及其监护人自愿退出本项目;
7、由于不可抗力或其他重要原因造成本项目被迫终止;
8、已过本项目申请截止时间或者未到申请截止时间但援助药品已经使用完毕。
项目办对受助患者情况定期进行抽查,核对个人信息和申请资料,核查用药效果,收集意见建议,如果患者或其监护人拒绝接受核查或经核查发现不符合项目申请条件者将立即停止援助。
项目进行过程中,如河南省残疾人福利基金会“康复有爱”公益项目办公室获知患者的不良反应,将按规定时限及时上报济南海金坤康营销策划有限公司不良反应监测小组,未名生物医药有限公司将及时进行妥善处理。
1、对于患者及其监护人的个人信息及医学资料,我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方保留,除卫生监管部门审查监督外,不会披露给其他第三方。涉及到用药不良事件时,在符合适用的法律法规的前提下,相关患者信息和资料会披露给药品捐赠方的药品不良反应监管部门,其可能会就此进行跟进和随访;
2、本项目为自愿申请形式;
3、患者因自身原因和用药不当导致的不良情况和反应,与捐赠方未名生物医药有限公司和主办方河南省残疾人福利基金会无关。如果经过权威部门检测鉴定,确实因援助药品质量问题导致的不良后果,由捐赠方未名生物医药有限公司负责;
4、“康复有爱”公益项目的一切解释权归河南省残疾人福利基金会所有。